sábado, 12 de abril de 2014

Menina com doença rara irá a Gre-Nal pedir ajuda para se tratar nos EUA

Raissa Victória precisa de R$ 3 milhões para realizar um tratamento experimental contra a epidermólise bolhosa


Por Porto Alegre


Raissa, menina com doença rara irá a Gre-Nal pedir ajuda para se tratar nos EUA (Foto: Arquivo pessoal)Raissa sofre com uma doença rara desdeque nasceu (Foto: Arquivo 
pessoal)

Entre as dezenas de crianças que irão romper o gramado do Centenário ao lado dos ídolos no Gre-Nal deste domingo, uma terá um motivo especial para assistir de perto ao Gre-Nal que decidirá o título do Gauchão. Raissa Victória, de apenas quatro anos, na verdade, será a grande estrela em campo, muito mais brilhante do que craques como Barcos e D'Alessandro.

Ela sofre de uma doença rara e recebeu um convite do Inter para reforçar em Caxias uma campanha que vem ganhando força nas redes sociais. Os pais da menina, Silcéia Santos de Oliveira e Jonas Siqueira da Silva, 34 anos, tentam angariar recursos para a realização de um tratamento experimental na Universidade de Minnesota, nos Estados Unidos, que custa cerca de R$ 3 milhões.

Morador de São Luiz Gonzaga e fanático pelo Colorado, o pai iniciou um contato com o clube do coração há cerca de 20 dias e ganhou apoio. O Inter abriu o clube para a família e organizou uma tarde especial para Raissa no próximo domingo. Todas as crianças em campo vestirão uma camisa com o rosto da menina e uma faixa cruzará todo o estádio com um pedido de ajuda.

- A nossa intenção é ajudar a divulgar a história da Raissa. Vamos fazer o que for possível para que isso aconteça. O clube está de portas abertas para ajudar esta família - disse o vice-presidente de marketing do Inter, Adauri Silveira.

Raissa, menina com doença rara irá a Gre-Nal pedir ajuda para se tratar nos EUA (Foto: Arquivo pessoal)
Dezenas de voluntários se mobilizam 
para ajudar a menina 
(Foto: Arquivo pessoal)

Desde que nasceu, Raissa sofre de epidermólise bolhosa, uma doença capaz de criar bolhas na pele a partir de um simples toque. Um abraço, então, é um enorme risco para a menina, que também sofre com as feridas criadas depois do estouro das bolsas de água que aparecem em sequência pelo corpo.

Raissa, menina com doença rara irá a Gre-Nal pedir ajuda para se tratar nos EUA (Foto: Arquivo pessoal)Apesar da doença, Raissa encontra forçaspara sorrir (Foto: Arquivo pessoal)

- Nós, como lidamos com ela todos os dias, sabemos como pegá-la. Mas as outras pessoas não podem encostar nela. E até eu e a mãe dela não podemos dar aquele abraço apertado ou brincar com ela como toda a criança gosta de fazer - explica o pai ao GloboEsporte.com.

Mas as limitações geradas pela doença vão muito além do simples fato de privar a menina de contatos físicos. Coisas corriqueiras como engatinhar e escovar os dentes foram praticamente retirados dos primeiros anos de vida da Raissa. Não existem medicamentos para amenizar a dor da menina. Somente o tratamento nos EUA, que estimula por meio de células-tronco a produção de colágeno, deficiente nos pacientes da doença.

Raissa, menina com doença rara irá a Gre-Nal pedir ajuda para se tratar nos EUA (Foto: Arquivo pessoal)Ator Mateus abraçou a causa e vestiu a camisa da campanha de Raissa (Foto: Arquivo pessoal)

Para arcar com o pesado custo do tratamento, os pais decidiram criar uma campanha, com o foco na internet e nas redes sociais. E o Para Poder Abraçar pegou. Um vídeo produzido pelo grupo que auxilia Jonas e Silcéia chegou a 23 mil visualizações. A página no Facebook já ganhou mais de 17 mil curtidas. 
Até famosos abraçaram a causa. O ator Mateus Solano, da Rede Globo, mandou uma camisa do autografada para ajudar a família.

- Iniciamos este projeto de uma maneira mais sólida em janeiro deste ano e o resultado foi o melhor possível. Muita gente se engajou e nos ajudou muito. Sabemos que a quantia é muito alta, mas não vamos desistir. É a única maneira de darmos um futuro melhor para a Raissa - explicou o pai, que é empreendedor individual e não tem condições de arcar com os gastos do tratamento.

Ainda sem entender muito todo o esforço que se criou em torno dela, Raissa só quer saber mesmo é do Gre-Nal. Animada, ela repete todo o tempo:
- Vou no jogo, vou no jogo!

O jogo da Raissa é no domingo, às 16h, em Caxias. Ela torce para o Inter, garante o pai. Mas, segundo ele, a torcida maior é que a primeira aparição publica da menina sensibilize gremistas e colorados a ajudarem a menina a ter uma infância com menos dor e mais sorrisos.

COMO AJUDAR

Banco do Brasil
Agência: 1810-4
Conta corrente: 274.441-4
Nome: Para Poder Abraçar

Site do projeto
www.parapoderabracar.com


FONTE:
http://globoesporte.globo.com/rs/noticia/2014/04/menina-com-doenca-rara-ira-gre-nal-pedir-ajuda-para-se-tratar-nos-eua.html

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